Chỉ để cho bản ghi âm thôi

Kết nối bằng ngôn ngữ chung

Một góc nhìn hơi khác được đưa ra khi tôi kết nối với Nicholas Oughtibridge. Một nhà tiêu chuẩn hóa y tế kỳ cựu có kinh nghiệm làm việc với các “tổ chức khác” nêu trên, bao gồm SNOMED (Danh pháp y học có hệ thống), BSI (thành viên ISO của Vương quốc Anh) và NHS của Vương quốc Anh, nơi Nicholas hiện đang lãnh đạo chuyển đổi kỹ thuật số với tư cách là Trưởng phòng kiến trúc dữ liệu lâm sàng Tôi tập trung vào một số chi tiết cụ thể về công việc hàng ngày của anh ấy. Những thách thức của việc cách mạng hóa dịch vụ y tế công cộng được tài trợ bằng thuế là gì? Anh ấy trả lời không ngần ngại (giống như một nhà tiêu chuẩn hóa dày dạn kinh nghiệm) “tập hợp các bên khác nhau tham gia vào việc phát triển phần mềm và quản lý căng thẳng giữa các nhu cầu khác nhau, của doanh nghiệp và nhà sản xuất cũng như của các chuyên gia y tế đang cung cấp dịch vụ chăm sóc”.

Có vẻ hợp lý là với tiềm năng nhận ra hiệu quả và tính kinh tế theo quy mô, những thứ hoạt động kém hiệu quả hơn cũng được giải quyết. Có khả năng rất lớn là sẽ phức tạp hóa các vấn đề nhỏ khi chúng được mở rộng quy mô. Để chứng minh, Nicholas nói với tôi rằng “gần như 100% bác sĩ riêng lẻ (tức là bác sĩ đa khoa) 100% là kỹ thuật số, nhưng có nhiều bệnh viện nộp số lượng giấy tờ đáng kể”. Nếu các văn phòng bác sĩ riêng lẻ có thể triển khai hệ thống của riêng họ một cách hợp lý, tìm ra những thứ phù hợp với họ, thì một phần thách thức của việc mở rộng quy mô lên cấp quốc gia nằm ở việc nối các dấu chấm.

Cùng một thông tin, bối cảnh khác nhau

Khi tôi yêu cầu Michael Glickman, Chủ tịch ISO/TC 215 và Chủ tịch của Computer Network Architects Inc., mở rộng khái niệm cơ bản về tin học y tế, anh ấy nói với tôi rằng nó cũng có thể được coi là “khoa học về khả năng tính toán”. Ông giải thích rằng “tin học cho phép khả năng tương tác, nghĩa là dữ liệu được thu thập cho một mục đích có thể được máy tính và cá nhân sử dụng một cách an toàn, hiệu quả và có ý nghĩa trong các môi trường khác nhau”. Trong suốt 40 năm, Michael đã cộng tác với hơn 600 tổ chức chăm sóc sức khỏe, 29 Sàn giao dịch thông tin y tế (HIE) và làm tình nguyện viên tích cực cho nhiều tổ chức phát triển tiêu chuẩn công nghệ thông tin và chăm sóc sức khỏe phi lợi nhuận cũng như các hiệp hội thương mại. Những quan sát của anh ấy được rút ra từ kinh nghiệm vững chắc và khi tôi suy ngẫm sâu hơn, nó mở ra những con đường mà dường như đối với tôi là một sự thay đổi đáng kể. Ví dụ, chúng ta có đang hướng tới khả năng đưa ra chẩn đoán và thậm chí đưa ra quyết định điều trị dựa trên những quan sát được ghi lại một cách đáng tin cậy không? Điều làm tôi ngạc nhiên là Tiêu chuẩn quốc tế nhằm hài hòa cách chúng tôi ghi lại thông tin y tế cũng tạo ra tiềm năng sử dụng dữ liệu bệnh nhân cho nghiên cứu ẩn danh. Tất nhiên, điều này sẽ đặt ra những câu hỏi quan trọng xung quanh sự đồng ý và tính bảo mật, vì vậy tôi yêu cầu Michael giải thích cách xem xét các khía cạnh này từ góc độ tiêu chuẩn hóa. “Bảo mật, quyền riêng tư và an toàn là những yếu tố cốt lõi trong công việc của chúng tôi. Chúng tôi có cả một nhóm làm việc (ISO/TC 215/WG 4) chuyên về các chủ đề này và họ cộng tác với tất cả các nhóm làm việc khác của chúng tôi, cũng như hàng chục tổ chức liên lạc, cả trong ISO và các chi nhánh của nó.” Thật yên tâm vì tính nhạy cảm của dữ liệu y tế.

Giữ dữ liệu nhạy cảm an toàn

Mối lo ngại ngày càng tăng xung quanh việc sử dụng dữ liệu chung đã dẫn đến các luật như GDPR ở EU (Quy định bảo vệ dữ liệu chung 2016/679) và tôi tò mò muốn biết luật như thế này tác động như thế nào đến công việc số hóa hồ sơ sức khỏe đang diễn ra. Nicholas Oughtibridge lại: “Mục đích của GDPR là đảm bảo rằng mọi người không sử dụng dữ liệu theo cách không phù hợp”. Một trong những lý do khiến nó ra đời là vì hiện tại chúng tôi đang xử lý số lượng lớn dữ liệu cá nhân mà trước đây chúng tôi không tạo ra.

Hiểu cách điều trị bệnh này một cách thích hợp là một thách thức được hiểu rõ hơn khi nói đến dữ liệu y tế, nơi các chuyên gia y tế nhận ra rằng lời hứa long trọng của họ “không gây hại” vượt ra ngoài việc điều trị các khía cạnh thể chất của bệnh nhân mà họ chăm sóc. Nicholas tiếp tục: “Khả năng tương tác vẫn là một vấn đề; việc chuyển ý nghĩa một cách đáng tin cậy từ máy tính hoặc hệ thống này sang máy tính hoặc hệ thống khác vẫn là thách thức lớn hơn. Lợi ích của phương pháp ISO là nó khuyến khích sự tham gia rộng rãi, nghĩa là các tiêu chuẩn ISO có thể thể hiện đầy đủ các ưu tiên quốc gia hoặc văn hóa khác nhau, đồng thời hình thành một hệ thống mạch lạc.”

Điều đó đáng được hoan nghênh. Bởi vì, mặc dù tôi không có ý định viết về chuyến thăm bệnh viện cuối cùng của mình (và, trong mọi trường hợp, tôi hy vọng điều đó sẽ không xảy ra trong một thời gian nữa), tôi có thể tin tưởng rằng công việc của ISO/TC 215 là đóng một vai trò quan trọng trong việc biến nó thành một trải nghiệm gắn kết hơn. Một ngày nào đó, hồ sơ kỹ thuật số sẽ trở thành tiêu chuẩn và việc bị yêu cầu điền vào cùng một biểu mẫu lần thứ một trăm sẽ có vẻ phi lý như một y tá đang hút thuốc.